Aiutiamo il piccolo Ethan e la sua famiglia. Appello della Misericordia di Rosolini - Rosolini 21 ottobre 2025 - misericordia rosolini

Rosolini 21 ottobre 2025

“La malattia rara è solitudine”. Salvatore e Marinella Iabichella lo ripetono tra rabbia, tanta rassegnazione, ma anche con un pizzico di speranza. La speranza che qualcosa prima o poi cambi davvero.

Il loro secondogenito, Ethan, di appena 26 mesi, è affetto da una malattia rarissima: la sindrome di Rahman, una mutazione del gene HIST1H1E. Nel mondo sono meno di 100 i casi conosciuti.

Di questa malattia si sa ancora poco e non si conosce nemmeno quale possa essere la sua evoluzione nel tempo. Provoca problemi neurologici, compromette il normale sviluppo fisico e mentale e coinvolge anche una proteina che incide sull’invecchiamento cellulare.

Vogliamo portare questa storia all’attenzione dei nostri lettori e di tutti i nostri sostenitori per rompere, per quanto possibile, la solitudine di una famigliola che chiede un aiuto concreto per affrontare le tantissime difficoltà che vive ogni giorno.

Non di rado, il piccolo Ethan manifesta seri problemi di salute che necessitano di interventi medici urgenti. Ma i nostri ospedali spesso sono impotenti nel trattare sia l’emergenza che un percorso sanitario strutturato. Senza considerare che quando il bambino deve effettuare controlli diagnostici urgenti e immediati, non si possono certamente aspettare i lunghi tempi di attesa delle strutture pubbliche. Bisogna andare dai privati a pagamento. E se questo è già un problema per una famiglia che vive normalmente la quotidianità, lo è ancor di più per chi ha dovuto lasciare il lavoro per dedicarsi al figlio.

Ethan ha bisogno di assistenza continua e di tanto, tanto affetto. Non può essere lasciato solo.

Occorre rivolgersi a quei centri di eccellenza che si interessano di malattie rare: il Bambin Gesù a Roma, il Gaslini a Genova, il Meyer a Firenze, per citarne alcuni.

Tutti distanti dal profondo sud siciliano. C’è bisogno di soldi per tutto: dai viaggi, agli alloggi, alle necessità più semplici di cui ha bisogno ogni persona e ogni famiglia.

Il diritto alla salute è un diritto costituzionale che dovrebbe essere garantito effettivamente a tutti i cittadini. Purtroppo per la famiglia Iabichella (e per tante famiglie come la loro) non è così. Abitare a Ispica non è la stessa cosa che abitare a Roma, a Milano o a Genova. Il bambino malato che abita a Roma non deve affrontare le stesse spese e difficoltà logistiche che ci sono quando ci si sposta dalla Sicilia.

Il diritto alla salute non può essere coniugato con la fortuna di nascere in una famiglia facoltosa o in luoghi vicini alle strutture di eccellenza. Vivere in Sicilia non può e non deve rappresentare una violazione del più importante diritto della persona.

“La malattia rara è solitudine” perché la famiglia è sola, non ha una normale vita sociale, è alle prese sempre con l’emergenza e vive nella perenne ansia e paura del futuro.

Salvatore ha scritto un libro sulla sua storia e con la moglie ha aperto un gofundme, una raccolta fondi per le necessità di Ethan.

La Misericordia si impegna concretamente nel sostegno alla famiglia Iabichella e invita tutti i volontari e le persone di buona volontà ad essere generosi.

Rompiamo la solitudine delle malattie rare e impegniamoci a dare al piccolo Ethan la speranza di un oggi e di un futuro di vita normale.

Diciamo pure che l’aiuto economico una tantum da solo non basta: occorre un sostegno strutturato per garantire un accesso alle cure e a una vita dignitosa, a Ispica come nel resto d’Italia.

Riteniamo necessario e auspicabile che le leggi sulle malattie rare, che già ci sono, si interessino con più incisività per i malati e le famiglie svantaggiate, non soltanto economicamente, ma anche per ragioni strutturali legati al territorio.

Abbiamo il dovere di far sì che le malattie rare non generino più emarginazione clinica e sociale.

È un appello accorato che rivolgiamo a tutti i nostri governanti.

Per aiutare Ethan clicca qui “Un futuro per Ethan, aiutiamo il piccolo Grande Guerriero”